Condivisione valori

L'AIL - Associazione Italiana contro le Leucemie-linfomi e mieloma, costituita a Roma l’8/04/1969 e riconosciuta con Decreto del Presidente della Repubblica n. 481 del 19/09/1975, è impegnata da 40 anni nella lotta contro le malattie del sangue con le 79 sezioni provinciali. Il ruolo fondamentale dell’AIL è l’attività svolta in simbiosi con i principali Centri di ematologia, sia universitari che ospedalieri, a favore dei malati per migliorarne la qualità della vita ed aiutarli nella lotta che conducono in prima persona contro la malattia.

La Missione

Sensibilizzarel’opinione pubblica alla lotta contro le malattie ematologiche.

Migliorarela qualità della vita dei malati e dei loro familiari e aiutarli nella lotta che conducono in prima persona per sconfiggere la malattia.

Promuovere e sostenere la ricerca.

L’importanza dell’Associazione al servizio del mondo ematologico e del malato, deriva dal duplice livello di presenza territoriale: nazionale e locale.

A livello nazionale la visibilità dell’AIL sui principali organi di informazione, il lavoro svolto presso le più prestigiose sedi istituzionali, le iniziative su tutto il territorio, hanno determinato una grande attenzione alla lotta contro tali patologie.

A livello locale, la diffusione capillare delle sezioni sul territorio di competenza, lo stretto rapporto instaurato con le strutture ospedaliere e universitarie e con le locali istituzioni hanno reso l’AIL un punto di riferimento insostituibile per i malati ed i loro familiari.

I centri di ematologia in Italia, grazie anche all’AIL, operano a livelli uguali a quelli dei migliori del mondo e la ricerca scientifica ha permesso di raggiungere risultati straordinari.

L’AIL ha fatto tanto e può fare ancora di più contro le leucemie, i linfomi e il mieloma grazie ai contributi di molti italiani che hanno sentito e sentiranno il bisogno di dare. Così, negli ultimi venti anni, grazie ai risultati straordinari della ricerca scientifica e di terapie sempre più efficaci - compreso il trapianto di cellule staminali - hanno reso leucemie, linfomi e mieloma sempre più curabili. Ma questo risultato non è sufficiente: il nostro obiettivo è curare al meglio tutti i pazienti aumentando, non solo la durata, ma anche la qualità della vita e la percentuale di guarigioni.

L’organizzazione dell’AIL si basa sull’autonomia delle singole Sezioni provinciali e sul principio che i fondi siano spesi, là dove sono raccolti, nel più limpido dei modi, per gli obiettivi proposti: ricerca scientifica, assistenza sanitaria, formazione del personale.

L'AIL:

Finanzia il GIMEMA (Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto), un gruppo cooperativo no-profit, composto da oltre 140 Centri di Ematologia presenti su tutto il territorio nazionale, che opera con l’obiettivo di identificare e divulgare i migliori standard diagnostici e terapeutici per le malattie ematologiche, al fine di aumentare le probabilità di sopravvivenza, di guarigione e di migliorare la qualità di vita dei pazienti. Il GIMEMA è conosciuto in tutto il mondo e i risultati delle ricerche che ha condotto sono stati pubblicati sulle più importanti riviste scientifiche internazionali.

Aiuta i pazienti e i loro familiari offrendo i servizi necessari per affrontare, nel miglior modo possibile, la malattia che può durare mesi o, addirittura, anni. Ciò obbliga le famiglie a dover affrontare ingenti spese che in molti casi non possono sostenere. Le sezioni dell’AIL cercano di dare una risposta a questo problema stanziando i fondi necessari. Ma l’AIL dedica grande attenzione anche a quei pazienti che, essendo soli, sono impossibilitati a svolgere le mansioni più semplici. I volontari dell’AIL, o personale retribuito messo a disposizione dalle Sezioni, si recano presso il domicilio dei pazienti per aiutarlo nelle mansioni domestiche, nel disbrigo di pratiche o nell’esecuzione di commissioni varie.

Promuove la formazione e l’aggiornamento di medici, biologi, infermieri e tecnici di laboratorio tramite l’erogazione di borse di studio, prestazioni professionali e contratti di lavoro a tempo determinato e indeterminato.

Collabora a sostenere le spese per: il funzionamento dei Centri di Ematologia e di Trapianto di cellule staminali garantendo alti livelli di prestazione; la realizzazione o ristrutturazione di ambulatori, day hospital, reparti di ricovero; l’acquisto di apparecchiature, farmaci costosi o difficilmente reperibili, materiali di consumo ecc. L’attenzione al malato da parte dell’Associazione inizia direttamente nel Centro di ematologia universitario o ospedaliero, dove questo è seguito:
grazie anche all’infaticabile opera dell’associazione, i Centri italiani operano a livelli uguali a quelli dei migliori del mondo. Questo permette ai malati e alle loro famiglie di evitare quei lunghi “viaggi della speranza” in Paesi esteri che nel passato erano necessari.

Realizza “Case di Accoglienza” nei pressi dei maggiori Centri ematologici, per ospitare i pazienti che devono affrontare i lunghi periodi di cura, assistiti dai familiari. Ogni CASA AIL offre camera e servizio privato rispettando così l’esigenza di privacy a cui ciascun paziente e il suo familiare hanno diritto.
Spazi comuni, nella maggior parte dei casi soggiorni-pranzo, terrazzi o giardini permettono tuttavia una vita di relazione, tanto più necessaria quanto più lunga e complessa è l’esperienza da condividere.
Molto spesso sono presenti spazi-gioco per gli ospiti più piccoli al fine di contribuire al loro benessere offrendo stimoli positivi e di crescita emotiva seppur nel contesto della malattia.
Grazie alle Case AIL si sono resi meno affollati i Centri ematologici e al contempo è aumentato il numero delle persone in grado di essere assistite da Centri lontani dalla loro abitazione.

Organizza il Servizio di Assistenza e Ospedalizzazione Domiciliare che consente di evitare il ricovero in ospedale a tutti i pazienti che possono essere curati nella propria casa permettendo loro di migliorare la qualità della vita e di lottare al meglio contro la malattia, con l’aiuto dei familiari e dei veri amici.
Tale forma di assistenza viene praticata da équipe multi - professionali (medici,infermieri, assistenti sociali, psicologi e volontari) che assistono il paziente a casa mantenendo un costante collegamento con l’ospedale dove il paziente è curato per la sua malattia ematologica. L’attività di tali équipe va attuata con una serie di interventi medici, infermieristici, psicosociali e riabilitativi utili per il benessere del paziente durante le varie fasi della malattia.

Promuove “Seminari interattivi per i Pazienti” al fine di fornire loro la possibilità di un confronto diretto con gli specialisti del settore per ricevere le più aggiornate informazioni scientifiche sulla propria malattia. Gli incontri sono anche una preziosa occasione di scambio di esperienze.

Realizza scuole in ospedale, presso i reparti di ematologia pediatrica. Questi spazi permettono a bambini e ragazzi di non perdere il contatto con la realtà esterna continuando il loro regolare piano di studio.
Le Scuole non hanno solo il compito di colmare quelle lacune che sono inevitabili con la degenza in ospedale, ma soprattutto di prevenire l'insorgenza di eventuali handicap psicosociali dovuti al distacco dai compagni, dall'aula di provenienza, dalla "vita prima".

Realizza Sale gioco in ospedale. Si tratta di ambienti a misura di bambino, contenitori di giochi, luoghi dove un bimbo può trovare allegria, sensibilità, conforto, grazie alla presenza e al sostegno psicologico di operatori e volontari disponibili e preparati. L’intento del progetto è quello di orientare il bambino in un mondo che non sente più suo e condurlo a ritrovare la strada della sua vera identitàattraverso il gioco nelle sue varie forme (ricreativa, esplorativa e costruttiva).

Negli ultimi 20 anni, grazie ai risultati straordinari della ricerca scientifica, terapie sempre più efficaci - compresi il trapianto di cellule staminali e i farmaci intelligenti - hanno reso le malattie del sangue sempre più curabili. Ma questo risultato non è sufficiente: il nostro obiettivo è di poter aumentare non solo la durata, ma anche la qualità della vita e la percentuale di guarigioni.

L'AIL sul territorio 

Le sezioni AIL sono attualmente 79.

I volontari sono oltre 20.000

I Centri, Divisioni, Servizi di ematologia sostenuti dall’AIL in Italia sono 140.

Le Sezioni che dispongono del servizio di Casa AIL sono 32.

Le sezioni che svolgono il servizio di cure domiciliari sono 40.

Le Sezioni che supportano i Centri di Ematologia sono 67

Le Sezioni che svolgono attività di formazione, sensibilizzazione e divulgazione, informazione e comunicazione sono 34.

Le Sezioni che erogano servizio socio assistenziali sono 57.

L’AIL si finanzia grazie ai contributi di cittadini e di aziende.

In particolare:

In occasione delle campagne di raccolta fondi (“Stelle di Natale”, “Uova di Pasqua” e Giornata Nazionale).

Con iniziative straordinarie (concerti, rappresentazioni teatrali, partite di calcio ecc.).

Tramite spontanei contributi di cittadini.

Grazie al costante affiancamento di Aziende e Banche.


Resoconto dattiloscritto dell’intervento dell’Avv. Ezio Bonanni all’incontro di studio del giorno 09.07.2012 presso l’Istituto Comprensivo “Leonardo Da Vinci” in San Felice Circeo

 

Ringrazio le associazioni per avere organizzato questo meraviglioso incontro di studio, e dopo aver ascoltato l’intervento del Prof. Franco Mandelli ritengo che null’altro possa essere aggiunto al tema del rischio morbigeno legato all’esposizione all’amianto perché è emerso che oltre alle classiche patologie cosiddette asbesto correlate (mesotelioma, tumore al polmone, tumori delle vie respiratorie, del tratto gastrointestinale, asbestosi, etc.) le fibre di asbesto determinano l’insorgenza anche di altre patologie tra le quali le leucemie, i linfomi e i mielomi.

L’intervento del Prof. Franco Mandelli è stato emozionante ed entusiasmante per la passione personale, morale e intellettuale, scientifica e professionale, che egli ha dedicato e dedica alla lotta contro il cancro, per la salute dei cittadini, e in definitiva per un mondo migliore.

Nel suo libro “Ho sognato un mondo senza cancro”, che io ebbi occasione di leggere nell’immediatezza della pubblicazione, ho tratto linfa vitale e motivo ispiratore del mio pensiero e della mia azione, come professionista e come presidente dell’O.N.A. Onlus.

Il libro racconta, propone, anzi ripropone, la lotta personale del Prof. Mandelli per sconfiggere il cancro e salvare vite umane, che è la sintesi dell’essenza stessa della società, o di quello che dovrebbe essere l’essenza della società, come sintesi dell’essenza di ogni individuo, nel quale si può specchiare l’essenza stessa di tutto il genere umano, della lotta del bene per sconfiggere il male, della verità contro la menzogna, della giustizia contro l’ingiustizia.

La sede di profitto ha imposto sacrifici umani: l’uso dell’amianto, di cui si conosceva da oltre un secolo il danno che fosse capace di provocare alla salute e all’ambiente, rispondeva ad esigenze di arricchimenti, in una strada lastricata di tragedie e di lutti, e con costi altissimi non soltanto morali e sociali, ma anche economici per le cure, per le bonifiche, per le prestazioni previdenziali e assistenziali (oltre a una strage silenziosa di migliaia di cittadini e lavoratori).

Molti associati mi hanno pregato di trasmettere il vivo segno di ringraziamento al Prof. Franco Mandelli per l’attività che egli ha svolto e che svolge, anche per molti che sono iscritti all’associazione O.N.A. Onlus, dovendo precisare che tra coloro che sono stati esposti all’amianto c’è una altissima, quanto sospetta incidenza, di leucemie, mielomi e linfomi, che rendono plausibile (se non empiricamente dimostrato) quanto già scientificamente  affermato nella pubblicazione “Patologie ambientali e lavorative” edito da Minerva Medica e che ho scritto con il Prof. Giancarlo Ugazio, patologo generale dell’Università di Torino, il quale ha condotto lunghe ricerche in materia, apprezzate anche negli Stati Uniti d’America, in diversi nostri interventi, l’ultimo dei quali presso la Facoltà di Medicina della Columbia University di New York

Auspichiamo che il Prof. Franco Mandelli  la cui relazione è stata entusiasmante anche per la puntigliosa e precisa puntualizzazione delle fonti scientifiche in ordine al nesso causale tra l’esposizione all’amianto e l’insorgenza di leucemie, linfomi e mielomi, spiegata in modo semplice e comprensibile a tutto l’uditorio, possa autorizzare la pubblicazione del suo intervento nel nostro sito internet e la diffusione a tutti gli associati oltre che alla diffusione a tutti i componenti del nostro comitato tecnico scientifico nazionale.

Il Prof. Mandelli nella sua relazione ha precisato la necessità di una diagnosi precoce e dunque di una prevenzione secondaria, tale da permettere un intervento tempestivo, io vorrei andare oltre, e sottolineare e chiedere con forza e trovare una convergenza di iniziative con l’A.I.L., l’abolizione dei limiti di soglia e l’obbligo della bonifica dell’amianto e degli altri cancerogeni e patogeni dai luoghi di lavoro e di vita, perché soltanto con la loro rimozione e quindi con la non inalazione e/o non esposizione si può realizzare massimamente il precetto costituzionale di tutela della salute come diritto soggettivo e interesse della collettività, e perché il concetto di limite di soglia non tiene conto del fatto che comunque il cancerogeno è dannoso per l’uomo, e perché, specialmente per quanto riguarda l’amianto, non ci sono soglie sotto la quale non c’è rischio, e soprattutto perché  per chi è suscettibile, e per chi si trova in particolari condizioni enzimatiche, può bastare anche una minima dose per innescare il processo cancerogeno.

Inoltre, non si tiene adeguato conto del sinergismo e del potenziamento che i cancerogeni inducono, se non altro per l’esaurimento degli enzimi riparatori e/o per il successivo intervento del sistema immunitario.

Classico è l’esempio del fumo e dell’esposizione all’amianto che moltiplica enormemente il rischio, fino a 50/60 volte, mentre invece ognuno dei singoli cancerogeni, isolatamente, lo aumenta da 12 a 15.

Il Prof. Mandelli ha rievocato storie incredibili, e ci ha entusiasmato con la sua visione positiva e la sua proiezione al futuro e mi piace ricordare R. P. malato di mesotelioma in Treiste, all’età di 40 anni e con figli piccoli, il quale essendo venuto a conoscenza del suo grave stato di salute e della prognosi infausta, ha deciso di lottare contro il tumore, contro la bestia che cercava di strappargli la vita, ed è vissuto fino a 43 anni, venendo a mancare nell’estate del 2008: la sua forte determinazione gli ha permesso di vivere 3 anni e 8 mesi dalla diagnosi e questo dimostra che l’aspetto psicologico è fondamentale e attiva le difese immunitarie, ecco perché come Osservatorio Nazionale sull'Amianto - ONA Onlus assecondiamo la lotta per la vita, contro la morte, sempre con la speranza per la vita terrena e per la vita eterna.

Al centro della nostra azione c’è l’uomo, la dignità della persona umana, e la capacità di vedere nell’altro un nostro fratello, e concepiamo il diritto come ispirato dai valori millenari della cultura giudaico-cristiana che debbono ispirare il legislatore e l’interprete, ecco perché chiediamo con forza l’affermazione della prevenzione primaria, attraverso l’abolizione e rimozione di tutti i cancerogeni, del rischio zero, per tutelare l’ambiente e la salute prima della malattia e contro la malattia.

Il Santo Padre Benedetto XVI° il 27.04.2011 ci ha esortato ad andare avanti nella nostra attività di tutela dell’ambiente e della nostra salute e speriamo di poter avere l’indispensabile sostegno del Prof. Franco Mandelli, sia come uomo che come scienziato, per debellare oltre alle leucemie, ai linfomi e ai mielomi anche ogni altro tumore, ponendoci noi stessi, a nostra volta, anche come portatori di quegli ideali di cui prima abbiamo enucleato l’essenza e che condividiamo e che costituiscono la ragione d’essere anche della nostra associazione.

 

 


Download
Carta di Ottawa per la promozione della salute
Carta_di_Ottawa.pdf
Documento Adobe Acrobat 113.9 KB